O Sistema Único de Saúde (SUS) no Espírito Santo implementou uma importante mudança na triagem neonatal. A partir de 27 de outubro, o tradicional Teste do Pezinho passou a abranger a identificação de dez enfermidades, incorporando três novas condições ao escopo anterior: Atrofia Muscular Espinhal (AME), Imunodeficiência Combinada Grave (SCID) e Agamaglobulinemia.
Como e quando fazer o exame gratuito
O procedimento é totalmente gratuito e deve ser realizado, preferencialmente, entre o terceiro e o quinto dia de vida do recém-nascido. As famílias podem procurar Unidades Básicas de Saúde (UBS) e unidades hospitalares levando a Caderneta da Criança para efetuar a coleta.
Essa atualização faz parte das etapas IV e V do Programa Nacional de Triagem Neonatal, fundamentadas na Lei Federal nº 14.154/2021. A meta principal é detectar patologias de forma precoce, permitindo iniciar o suporte médico antes que qualquer sintoma se manifeste.
Processamento e referência no estado
No território capixaba, todas as amostras coletadas são encaminhadas para processamento na Apae Vitória. Caso ocorra a detecção de alguma alteração nos exames, o bebê é prontamente direcionado ao Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória, unidade que atua como referência em todo o estado para o atendimento de doenças raras.
Doutora Julia Binda, coordenadora do Teste do Pezinho na Apae de Vitória, explica o conceito da triagem: “O Teste do Pezinho é um exame de triagem neonatal, realizado preferencialmente entre o terceiro e o quinto dia de vida do bebê, por meio da coleta de algumas gotinhas de sangue do calcanhar. Ele permite identificar, antes mesmo do aparecimento dos sintomas, doenças genéticas, metabólicas, imunológicas e outras condições que podem comprometer o desenvolvimento e até colocar a vida da criança em risco.”
A especialista reforça o valor da antecipação diagnóstica: “Sua grande importância está justamente na possibilidade de antecipar o diagnóstico e iniciar o acompanhamento e o tratamento oportunamente. Muitas dessas doenças não apresentam sinais ao nascimento, e esperar que os sintomas apareçam pode significar a perda de uma janela importante de intervenção. Por isso, costumo dizer que o Teste do Pezinho é muito mais do que um exame: é uma oportunidade de oferecer à criança um começo de vida com mais saúde, qualidade de vida e possibilidades de desenvolvimento.”
Detalhes sobre as novas doenças incluídas
Sobre a introdução das três novas patologias, a médica detalha: “Essa ampliação representa um avanço muito significativo para a saúde pública do Espírito Santo, porque estamos incorporando ao rastreamento doenças graves, algumas delas com evolução muito rápida e que exigem intervenções precoces.”
No caso da AME, ela esclarece: “Na Atrofia Muscular Espinhal, a AME, por exemplo, temos uma doença genética que compromete os neurônios motores e pode provocar fraqueza muscular progressiva, perda de funções motoras e comprometimento respiratório. Hoje existem tratamentos capazes de modificar significativamente a evolução da doença, e sabemos que quanto mais cedo eles são iniciados, melhores podem ser os resultados. Identificar essas crianças antes dos sintomas é especialmente importante.”
Sobre as condições imunológicas, a médica pontua: “Já a Imunodeficiência Combinada Grave, conhecida como SCID, e a Agamaglobulinemia são doenças que comprometem o sistema imunológico. São crianças que podem apresentar infecções graves e recorrentes, com risco elevado de complicações e até de morte. O diagnóstico precoce permite instituir medidas de proteção, acompanhamento especializado e tratamento antes que ocorram infecções potencialmente fatais.”
A médica faz um alerta sobre o fluxo do procedimento: “Portanto, não estamos simplesmente aumentando o número de doenças pesquisadas. Estamos ampliando a possibilidade de prevenir complicações, reduzir sequelas, preservar vidas e garantir que essas crianças tenham acesso ao tratamento no momento adequado. É importante destacar que a triagem não é o diagnóstico definitivo. Quando o teste apresenta uma alteração, a criança precisa ser encaminhada para investigação confirmatória e acompanhamento especializado. Por isso, toda a estrutura de busca ativa, confirmação diagnóstica e encaminhamento é tão importante quanto a própria coleta.”
O papel da saúde pública e das Apaes
Abordando a relevância do sistema público para as pessoas com deficiência, a coordenadora afirma: “A saúde pública tem um papel fundamental na vida das pessoas com deficiência, porque é por meio dela que conseguimos garantir que o acesso à saúde não seja determinado pela condição financeira da família. Estamos falando de pessoas que, muitas vezes, precisam de acompanhamento médico especializado, terapias multiprofissionais, reabilitação, medicamentos, exames e cuidados contínuos ao longo da vida. Tudo isso precisa estar acessível, independentemente da renda.”
Ela complementa sobre a equidade: “O SUS tem um papel essencial na promoção da equidade, ou seja, em oferecer a cada pessoa os recursos e os cuidados de que ela precisa para alcançar o melhor desenvolvimento e a melhor qualidade de vida possíveis.”
Sobre a visão integral do paciente, Binda destaca: “E existe um aspecto muito importante: precisamos deixar de olhar apenas para a deficiência e passar a olhar para a pessoa em sua integralidade. Uma criança com deficiência não precisa apenas de tratamento para uma determinada condição. Ela precisa de oportunidades de desenvolvimento, estímulo, autonomia, inclusão e participação na sociedade. Além disso, precisamos investir cada vez mais em prevenção, diagnóstico precoce e intervenção oportuna. Quanto mais cedo identificamos uma condição e iniciamos os cuidados necessários, maiores podem ser as possibilidades de minimizar complicações e favorecer o desenvolvimento. A saúde pública, portanto, não é apenas sobre tratar doenças. É sobre garantir direitos, dignidade, autonomia e oportunidades para essas pessoas e suas famílias.”
Por fim, a atuação das instituições é resumida pela profissional: “As Apaes têm uma atuação histórica e muito importante na assistência às pessoas com deficiência, e esse trabalho vai muito além da área educacional. Na saúde, as instituições atuam na prevenção, na avaliação, no diagnóstico, na habilitação e na reabilitação, oferecendo acompanhamento especializado e multiprofissional às pessoas com deficiência e suas famílias. No Espírito Santo, a APAE Vitória também tem um papel estratégico na saúde pública por ser a referência estadual do Programa Nacional de Triagem Neonatal. É aqui que recebemos e processamos as amostras do Teste do Pezinho de todo o estado, realizando o rastreamento das doenças e a busca ativa dos bebês que precisam de investigação complementar. Isso significa que nosso trabalho começa nos primeiros dias de vida de uma criança, muitas vezes antes mesmo de ela apresentar qualquer sintoma.”
A representante conclui detalhando a rede de apoio: “E esse é um aspecto que considero especialmente importante: a atuação das Apaes acompanha diferentes fases da vida. Desde a identificação precoce de condições que podem comprometer o desenvolvimento, passando pelo acompanhamento e pela reabilitação, até a promoção da autonomia e da inclusão social. As Apaes são uma parte muito importante da rede de cuidado e de proteção social. Trabalhamos em parceria com o SUS, com as famílias e com outros serviços para que as pessoas com deficiência tenham acesso a um cuidado digno, contínuo e integral.”
Fonte: Folha Vitória
